A família do menino Joaquim, da campanha #AmeJoaquim, está em festa. A droga de R$ 3 milhões, importada dos Estados Unidos, já está fazendo efeito.
O garoto voltou a mexer as mãozinhas e os lábios, coisas que não fazia mais, de acordo com os pais. (Assista vídeo abaixo)
Joaquim Okano Marques, de oito meses, é de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo.
Ele começou a fazer no último dia 15 o tratamento contra a atrofia muscular espinhal, doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte.
Ele foi diagnosticado com o problema quando tinha dois meses de vida e nos últimos meses o bebê só mexia os olhos.
Vaquinha online
A compra do remédio, que é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, foi feita depois de uma campanha de financiamento online chamada “Ame Joaquim”.
Para arrecadar o valor necessário para conseguir o medicamento ganhou apoio de anônimos e famosos, entre eles, o youtuber Whindersson Nunes, que soma 17 milhões de seguidores em seu canal na internet.
Whindersson (foto abaixo) doou um violão autografado para ser leiloado pela família. Os pais também promoveram “pedágios” nas principais avenidas de Ribeirão para pedir doações.
“Teve criança que quebrou o cofrinho e falou: ‘é para o Joaquim, eu vou ajudar o Joaquim’. Assim como teve um senhor que ganhou uma faca em uma promoção de supermercado, rifou essa faca, sem ninguém saber e doou o dinheiro”, contou Camila Ambrósio, tia do menino ao G1.
A mãe do bebê, Marina Marques, também disse que diariamente recebe mensagens de apoio de pessoas de todo o país. Emocionada, ela ficou ao lado do filho no hospital e afirmou que o tratamento é a esperança de vida para o filho.
“Muita emoção, esse momento é histórico. Se não fosse Deus, primeiramente, e as pessoas, a gente não estaria aqui. É um futuro novo para o Joaquim e um futuro novo para as crianças com atrofia muscular espinhal”, disse.
Além das doações de moradores, Alexandre confirma que o Hospital São Lucas também contribuiu com a parte estrutural.
“A gente ganhou do Hospital São Lucas uma doação. A unidade de saúde nos cedeu toda a estrutura e todo o atendimento para a aplicação do Joaquim em forma de doação. Eles nos cederam toda a estrutura do hospital. Não tivemos nenhum custo além da enfermeira particular do médico, o restante foi tudo doação”, finaliza.
Whindersson doando violão – Foto: Reprodução/EPTV
O vídeo
O vídeo gravado em um hospital de Ribeirão Preto (SP) no dia 16, um dia após Joaquim ter recebido a primeira das seis doses do medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos, prova que o tratamento está surtindo efeito.
Para o pai do menino, as imagens representam uma vitória, embora ele ainda não saiba se o medicamento teve relação com o progresso mais recente do menino.
“Há um mês fiz um vídeo dele tocando na minha mão e você vê que a mão dele faz apenas um pequeno movimento com os quatro dedos juntos. Nesse domingo um dos dedinhos do meio chegou a quase tocar na palma da mão, que é um movimento que ele não fazia. Eu não sei necessariamente se foi a medicação, foi muito rápido, mas é um movimento que ele nunca fez”, explica Alexandre Marques, pai do garoto.
“A gente publicou [o vídeo], falou de um milagre, uma bênção divina, mas é muito legal pegar o vídeo antigo e comparar com o primeiro e ver as diferenças. Ele já acordou todo fortinho, já quase conseguiu fechar a mão”, explica.
Melhora
O pediatra de desenvolvimento Guilherme Abreu afirma que existe uma possibilidade que o paciente comece a apresentar melhoras já após a primeira dose do remédio..
“Teoricamente, o benefício da medicação ocorre a todo instante, então na primeira dose o remédio já começa a fazer certo efeito. O que o Joaquim precisa é meio que refazer o sistema nervoso dele, de transmissão de impulsos, e isso demora cerca de umas duas ou três semanas. Acredito que vamos começar a ver resultados palpáveis a partir da segunda ou terceira dose, no finzinho dessa fase de ataque”, conta.
“Para termos certeza que os remédios estão fazendo efeito temos dois caminhos. O primeiro a gente precisa reavaliar sistematicamente essa criança para ver a melhora dos movimentos. Com uma dose, as medidas ficam tão na limiar que fica difícil da gente atestar que aquilo é resultado do tratamento e não da variação do exame. A outra possibilidade é laboratorial, mas o laboratório só faz uma determinada de quantidade de exames ao mesmo tempo. Eu não consigo fazer isso em um primeiro momento porque deveria reunir cinco ou seis amostras e mandar para o laboratório fazer todas as análises ao mesmo tempo, algo que não é possível”.
O profissional diz ter certeza, entretanto, que o menino deverá começar a mostrar mais sinais de melhora entre o fim de maio e o começo de junho deste ano, quando a quarta dose do remédio importado dos Estados Unidos deverá ser aplicada por ele e sua equipe em Joaquim.
Assista ao vídeo postado no último dia 22:
Com informações do G1
