Governo vai completar valor do remédio mais caro do mundo para Kyara

O Ministério da Saúde vai completar o valor que falta para a família da menina Kyara comprar o remédio mais caro do mundo.

O órgão federal informou esta semana que não vai recorrer da determinação do STJ, Superior Tribunal de Justiça, que mandou complementar o valor de R$ 6.6 milhões, dos R$ 5,3 milhões que a campanha familiar conseguiu arrecadar até o dia 1º de Outubro.

Na decisão liminar, o ministro Napoleão Nunes Maia Filho determinou que o Ministério da Saúde pague a diferença do medicamento Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 12 milhões.

Kyara Lis de Carvalho Rocha está com 1 ano e 2 meses e precisa tomar o remédio antes de completar dois anos. Ela tem AME, atrofia muscular espinhal.

“@minsaude! Por favor! Cumpra a decisão e pague dentro dos 15 dias o medicamento! Faça como todos os anjos que batalharam tanto até agora, e dê a chance da Kyara viver sem limitações!”, pediu a família da menina no Instagram da campanha CureAKyara.

Prestação de contas

O ministro determinou que a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal.

A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio.

“Entendo presentes os requisitos autorizadores da tutela jurisdicional provisória, dada a farta documentação especializada trazida com a petição inicial, demonstrando a necessidade da impetrante, sua elegibilidade ao tratamento e, ainda, os benefícios percentuais superiores a 90% de chances de êxito, bem como à necessidade de tal terapia gênica ser administrada com a maior brevidade possível, limitada ao implemento do segundo aniversário da impetrante e, por conseguinte, defiro a liminar pleiteada”, escreveu o ministro.

Emoção

A mãe da criança, Kayra Duarte, se emocionou quando soube da decisão.

“Estamos mais perto de conseguir o Zolgensma e eu não vejo a hora de chegar o dia. Espero que a União deposite o mais rápido possível o que falta para a compra do remédio para a minha filha”, disse Kayra ao Metrópoles.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos do paciente.

“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.

Outros casos

No mês passado o Ministério da Saúde repassou R$ 12 milhões para a família da menina Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses, comprar o mesmo remédio, após decisão do TRF-1, Tribunal Regional Federal da 1ª Região.

Também em setembro, a Justiça Federal de Brasília determinou e o governo federal repassou R$ 8,39 milhões para a família do menino Arthur Belo comprar o medicamento mais caro do mundo.

Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir a medicação: Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.

Com informações do Metrópoles