Menina com doença rara ora pela cura de outras crianças doentes e emociona

O coração da gente fica como quando uma criança com doença rara ora pela cura de outras crianças? Ágatha é uma linda menina de 8 anos de Fortaleza (CE) que nasceu com distrofia muscular congênita – doença rara que causa de maneira progressiva, a fraqueza muscular de todo o corpo.

A fé e o amor pela vida dessa menina aparecem em um vídeo em que Ágatha faz uma linda oração pela cura de todas as crianças, ao lado sua irmãzinha mais nova. (assista abaixo)

“Peço todos os dias que as crianças tenham acesso ao tratamento e que nunca desistam de seus sonhos”, disse Ágatha ao Só Notícia Boa.

Cuidados especiais

Um dos músculos que também são afetados pela doença é o que ajuda na deglutição, ou seja, no ato de engolirmos alimentos. Por isso, hoje, essa pequena princesa se alimenta integralmente via sonda.

Uma bolsa de leite custa R$ 160 e não é fornecida pelo SUS. Por dia, Ágatha precisa consumir pelo menos duas bolsas.

“Ela teve que mudar a alimentação porque começou a perder muito peso, mas esse leite, o Nutrini Pepti, não é fornecido pelo Governo. Hoje, ela usou a última bolsa de leite. Estamos preocupados”, desabafou o pai, ítalo Duarte.

Pedido judicial

O valor de uma bolsa de leite é muito caro para os pais que vivem apenas com o BPC – Benefício de prestação continuada – da Ágatha que equivale a um salário mínimo. No final do mês, o custo total desse alimento dá mais de R$ 10 mil.

Ítalo já entrou com um pedido judicial para que o Estado do Ceará forneça esse leite para Ágatha. Porém, até que tenham um retorno dessa liminar, que pode demorar pelo menos uns 6 meses.

Rádio de conscientização da doença

Apesar das dificuldades, essa família se uniu para ajudar outros pais que passam pelas mesmas dificuldades e conscientizar as pessoas sobre a doença. Por isso, Ítalo e a esposa criaram a rádio Ame os Raros.

“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos. Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, disse Ítalo Duarte em entrevista ao Só Notícia Boa.

Como ajudar Ágatha

Ágatha não pode esperar e ficar sem seu único alimento diário. Por isso, está aberta a vaquinha dela no Só Vaquinha Boa, para a família garantir o alimento especial por pelo menos 4 meses.

Cada R$ 1 faz diferença e você garantir que Ágatha não fique sem o alimento. Você pode contribuir diretamente pelo PIX: [email protected]

Ou pelo link da vaquinha clicando aqui.

Compartilhe com os amigos, vamos espalhar o bem!

Confira o vídeo que emocionou a todos:

 

Ver essa foto no Instagram

 

Uma publicação compartilhada por Só Vaquinha Boa (@sovaquinhaboa)