Jovem com doença genética rara mobiliza web para comprar medicamento

O jovem Antônio Fabrício Martins, de 19 anos, está mobilizando a internet para tratar a doença rara que mudou sua vida completamente.

Antônio foi diagnostigado em 2019, com Porfiria Aguda Intermitente (PAI), e sem recursos financeiros, Fabrício lançou uma vaquinha online para comprar os medicamentos.

Com uma história que tem inspirado muita gente, o jovem militar busca um tratamento efetivo para conseguir os movimentos dos braços e pernas novamente. A meta é arrecadar R$ 3 mil para investir em medicamentos e insumos essenciais para o dia a dia dele.

Porfiria Aguda Intermitente

A PAI é uma doença genética rara, causada pela deficiência de uma enzima em nosso organismo. Em muitos pacientes, ela é assintomática por anos.

No caso do Fabrício, ele era militar adido do exército e tinha uma vida bastante ativa. Foi durante uma bateria de exercícios – comum na rotina do militar – que os primeiros sintomas apareceram.

“Estava fazendo ginástica básica, quando senti uma dor forte no abdômen e muita dor de cabeça, após isso tive muitas convulsões. O que me levou ao coma induzido por 7 dias”, lembra o paciente.

Ele contou ao Só Notícia Boa que quando acordou, viu um universo de coisas que precisava aprender sobre a nova realidade. Foi em um grupo da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), que Fabrício encontrou as primeiras respostas.

“Pesquisei sobre a porfiria e entrei no grupo da Abrapo, onde Dona Iêda, mãe do grupo, explicava o conceito de porfiria por matérias e publicações médicas”, conta.

Nova rotina

Foi na Abrapo que o Fabrício também conseguiu o suporte que precisava para se adaptar a nova rotina.

Ele aprendeu sobre o uso seguro e não seguro de medicamentos que podem desencadear as crises e o excesso de esforço físico.

Também entendeu como a doença poderia evoluir se fosse uma crise mais forte, até quadriplegia.

Agora em 2021 ele teve um avanço, que resultou em tetraparesia (fraqueza nos 4 membros), mas nada o impediu que ter força de vontade e uma alegria imensa em viver. Fabrício é um garoto de sorriso largo e de palavras carinhosas sempre!

Parte disso, segundo ele, vem do conforto da lembrança da mãe, falecida em 2018. “Sinto ela sempre dentro de mim, me dando força”, diz emocionado.

Hoje é a tia dele, Valdenice, quem dá o maior apoio. “Minha tia Valdenice está sempre comigo, me auxiliando e fazendo de tudo pra me ajudar”.

A porfiria também afetou o emocional de Fabrício.

Vaquinha online

A vaquinha foi aberta para ajudar Fabrício a comprar os medicamentos que o ajudarão a ter mais movimento e sanar dores causadas pela porfiria.

E o jovem já faz planos para quando estiver melhor. “A porfiria me impossibilitou de me esforçar em excesso, eu amo o basquete, amo correr”. E ele ainda reforça que, apesar das dificuldades, se mantém firme para a cura “ela [a doença] não tirou a minha felicidade de viver”.

A vaquinha do Fabrício está aberta neste link e você pode ajudar com qualquer valor. Na página é possível ainda conferir detalhadamente a lista de medicamentos que ele precisa. O jovem também está aberto para doação dos compostos.

Continue com essa força, Fabrício! Você já é um vitorioso!

Fabrício em acompanhamento médico para a PAI – Foto: arquivo pessoal