Criança com AME consegue remédio mais caro do mundo (ES)

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Por Jéssica Souza
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Diagnosticado com AME aos 4 meses de vida, Cauã será o 1º do Espírito Santo a receber o remédio mais caro do mundo - Foto: Vitor Jubini

Dose de esperança contra a AME! A família do pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, de 3 anos, que tem Atrofia Muscular Espinhal, recebeu o dinheiro e já conseguiu comprar o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo para tratar o filho.

Após dois anos de espera, os pais conseguiram na justiça que a União fizesse o depósito de R$ 11 milhões, valor que já foi remetido ao laboratório do Reino Unido que vai enviar o medicamento.

Cauã tem AME tipo 1, a mais grave. Diagnosticado com apenas 4 meses de vida, ele será o primeiro do Estado do Espírito Santo e um dos poucos brasileiros a receber o medicamento. Um hospital particular já está com uma equipe capacitada para a aplicação. O remédio chegará até o fim de março. Que felicidade!

Como a família conseguiu

Em abril do ano passado, uma decisão judicial proferida pelo juiz Fernando Cesar Baptista Mattos, da 4ª Vara Federal Cível de Vitória, assegurou a Cauã receber o Zolgensma.

Porém a União recorreu e a esperança dos pais em ver o filho receber o medicamento suíço acabou adiada.

“Desde que tivemos o diagnóstico do Cauã, o Zolgensma ainda não era aprovado. Tentei que ele fosse incluído nos estudos fora do país, pois já estavam na fase 3, com resultados excelentes. Mandei e-mails para vários médicos no mundo, mas não conseguimos. Então ele começou o tratamento com o Spinraza, que era a medicação disponível, e foi o que salvou a vida dele até aqui, pois estaciona os efeitos da doença. Depois começou, de fato, a luta pelo Zolgensma. Nesse tempo, o remédio foi aprovado nos EUA e, em agosto de 2020, também foi liberado pela Anvisa”, disse a mãe, Aline Mara Guimarães Muniz, à Gazeta.

“Quando aprovaram aqui, nós entramos com uma ação na Justiça pleiteando para o Cauã. Nossa expectativa era de que ele recebesse quando completasse 2 anos. Desde então, foram quase dois anos de luta judicial entre muitas idas e vindas. Obtivemos uma sentença favorável após uma perícia, mas a União recorreu. O processo ficou um ano no Tribunal Regional Federal da 2ª Região sem qualquer resposta definitiva, e finalmente a gente conseguiu uma decisão favorável do STF, via reclamação constitucional, através da ministra Rosa Weber”, lembrou a mãe.

A mais moderna terapia de dose única

A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

O medicamento Zolgensma é o mais moderno tratamento para a doença. Ele apresentou nos estudos resultados expressivos com uma grande evolução física, mental e motora do paciente.

Quem pode receber

No procedimento aprovado pela Anvisa, a pesagem máxima permitida pela agência para que uma criança receba o medicamento é de 13,5 quilos.

Atualmente com 11,7 quilos, o pequeno passará por uma preparação.

Além dos remédios, Cauã precisará ter acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros profissionais, além de ter um home care completo para o monitoramento da sua evolução.

Desejamos ao Cauã uma grande evolução e queremos outras notícias boas desse pequeno, dando grandes passos para a sua cura!

Com informações de A Gazeta