Distrofia rara inspira adolescente a criar exoesqueleto para pacientes

Ainda na primeira infância, Sam foi diagnosticado com Distrofia Facio-escápulo-umeral, uma doença genética rara caracterizada pela perda progressiva do músculo esquelético que geralmente começa na face, ombros e braços.

E foi utilizando todas as dificuldades que passou nos últimos 15 anos, que Sam Ray começou a pesquisar uma forma de ajudar outros pacientes diagnosticados com a mesma doença que ele. E conseguiu!

Quando tinha apenas 11 anos, Sam e um amigo participaram de uma feira de ciências no Arizona, Estados Unidos. Eles construíram um exoesqueleto improvisado de papelão e elásticos para o braço, que ajudava a levantar coisas.

Com a criação, os dois conseguiram o terceiro lugar na feira, mas a ideia foi além.

Ajudando outros pacientes

Sam levou a ideia para a Fundação Make a Wish, pedindo para que o sonho dele fosse realizado.

Os cientistas da fundação conseguiram criar o exoesqueleto em uma impressora 3D e ainda expandiram do braço para o bíceps e antebraço.

“Prendi um motor e elásticos no molde, o que me ajudou a levar a mão ao rosto. Fazer esses experimentos me ensinou muito sobre minha doença e como o futuro das pessoas com deficiências físicas pode ser melhorado com a tecnologia de exoesqueleto, lembra Sam.

Futuro

Sam foi convidado para trabalhar com a Muscular Dystrophy Association (MDA), no Arizona, para desenvolver ainda mais a ideia dele e fornecer o exoesqueleto para todos os pacientes com a distrofia, ou outras doenças limitadoras.

Ele também abriu uma vaquinha para arrecadar fundos para o MDA, na intenção de acelerar o processo de fabricação e ajudar pacientes no diagnóstico.

“O dinheiro financia pesquisas para encontrar curas e enviar crianças como eu para o acampamento de verão do MDA – algo que espero ansiosamente todos os anos. O acampamento tem sido virtual nos últimos dois anos, mas eu realmente espero que possamos voltar no próximo verão”, finaliza.

Distrofia Facio-escápulo-umeral no Brasil

Aqui no Brasil, os pacientes com a Distrofia Facio-escápulo-umeral também estão buscando soluções para que a rotina de todos seja mais acessível.

Assim como o Sam, a Associação Brasileira de Distrofia Facio-escápulo-umeral (Abrafeu), está realizando uma vaquinha para a realização de testes de DNA em todos os pacientes e de forma gratuita!

Hoje, esses testes são feitos fora do Brasil, o que eleva muito os custos para importação, retirada da amostra aqui no Brasil e envio da coleta para o país de destino.

A ideia da Abrafeu é que laboratórios do país inteiro realizem todo o procedimento sem custo e sem risco para o paciente.

Por isso, lançamos uma vaquinha que vai ajudar a Abrafeu e contamos com a sua contribuição! Doe no Só Vaquinha Boa!

Sam tem distrofia desde a primeira infância – Foto: arquivo pessoal

Com informações de FSHD Society