Pais de menina com doença rara criam rádio web para ajudar outros pais

Olha o que esses pais fizeram para compartilhar informações sobre a doença rara da filha! Eles criaram uma rádio web para ajudar pais que passam pelas mesmas dificuldades e também para disseminar a inclusão de pessoas com deficiência.

Os cearenses Ítalo Duarte e Raiany Paiva são pais da pequena Ágatha, de 7 anos, que nasceu com distrofia muscular congênita. A rádio Ame os Raros, nasceu com um propósito gigantesco e, agora, é uma das principais fontes de informação no país sobre distrofias e outras condições de saúde raras.

“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos. Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, disse Ítalo Duarte em entrevista ao Só Notícia Boa.

Ajudar outros pais

Ítalo contou que logo após o diagnóstico da filha, ele e a esposa passaram a pesquisar tudo sobre a doença, tratamento e como tornar a vida da Ágatha um pouco mais acessível. Foi quando ele percebeu que não existia nada voltado para isso.

“Eu percebi que não existia, na verdade, nenhum meio, nenhum programa ou nenhum local específico com uma programação diária para pessoas com deficiências e doenças raras”, contou o radialista.

“Foi aí que veio a ideia de montar uma rádio web, com uma programação de segunda a sábado, sempre entrevistando alguém da causa”.

“A rádio acaba sendo uma fonte de ensino tanto no início do diagnóstico quanto durante os tratamentos. Quando os médicos participam, dão orientações à população. As associações do Brasil inteiro participam da programação e muitas pessoas acabam conhecendo uma associação perto de casa e que não conheciam antes”, explicou.

Leia mais notícias boas:

• Homem com doença rara recebe transplante de mãos inédito
• Rapaz com doença rara supera desafios e realiza sonho de ser jornalista
• Começa processo inédito para tratamento de distrofia rara no Brasil

Emissora feita com o coração

Ítalo lembra que começou da forma mais simples, com o que tinha em casa. Por ser publicitário, ele já tinha um certo conhecimento em rádio e usou o aprendizado para as primeiras transmissões.

A rádio Ame os Raros até hoje está instalada na casa dele e, junto com Raiany, os dois se dividem nas transmissões, manutenção, busca de parceiros e tudo mais que precisam.

Atualmente a rádio é ouvida em todo o Brasil e mais 7 países. Segundo Ítalo, a Ame os Raros tem em média de 15 a 20 ouvintes diários que passam pelo site.

Segundo o pai, manter a rádio não é fácil, mas o propósito é maior do que as dificuldades e eles nunca pensaram em desistir. “A gente ajuda as famílias. Pessoas de todo Brasil falam com a gente agradecendo por ajudarmos na causa de doenças raras”, conta.

Ajudar é a grande meta

Atualmente, o projeto funciona por meio de doações, apoios e patrocínios. Mas, mesmo com todos os desafios, os pais da Ágatha já planejam expandir a atuação na ajuda de famílias e pacientes com doenças raras ou deficiência.

“Estamos em fase de finalização da criação do Instituto Ame os Raros para dar um suporte maior às famílias que precisam de apoio”, antecipa Ítalo.

Em agosto eles receberam uma homenagem da Câmara Municipal de Fortaleza, pelo serviço social que prestam à comunidade.

Para os pais, esse reconhecimento só fortalece a missão que eles têm e só dá mais força para nunca desistirem.

“É importante o estudo, a pesquisa, a formação, mas se não tiver amor você não consegue fazer um trabalho desses, pois é preciso dedicação. A palavra que deixo aqui às mães e que continuem com essa luta e fico triste quando vejo pais abandonarem suas famílias quando recebem o diagnóstico,” finalizou o pai.

Acompanhe a rádio Ame os Raros!

O canal online tem programação de segunda a sábado, transmitido 24 horas no portal. Clique aqui para ouvir:  www.radioameosraros.com.br.

Além disso, o radialista realiza uma live diária – exceto aos domingos – às 20h no Instagram @radioameosrarosoficial, onde recebe famílias, pacientes, médicos e lideranças da causa das doenças raras e pessoas com deficiência.

Ítalo e Raiany são pais da Ágatha, que tem uma distrofia rara – Foto: arquivo pessoal

A rádio Ame os Raros foi criada para ajudar famílias sobre doenças raras – Foto: divulgação