Criada caderneta do SUS para pessoas com doenças raras

O Brasil agora terá a “Caderneta do Raro”, que vai ajudar pacientes e familiares que buscam por diagnóstico e tratamento especializado para doenças raras através do Sistema Único de Saúde (SUS).

A divulgação do programa pelo Ministério da Saúde foi uma forma celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu no último dia 28 de fevereiro.

Com a nova caderneta, aproximadamente 13 milhões de pessoas no Brasil terão um acompanhamento médico mais direcionado e conseguirão atendimento especializado pelo SUS, independente do estado.

Além disso, o documento trará informações sobre os sinais de alerta e sintomas das condições raras.

O Ministério da Saúde recomenda que a caderneta acompanhe a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, creches, escolas, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

Facilitador para acompanhamento multidisciplinar

O Ministério da Saúde encara a Caderneta do Raro como um facilitador para o acompanhamento multidisciplinar que todos os pacientes com doenças raras precisam.

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que o governo federal já investiu cerca de R$ 3,8 bilhões de recursos na atenção às doenças raras.

Elineuda Santos é paciente com Insuficiência Adrenal Secundária, caracterizada pela deficiência de hormônio. Para ela, a caderneta vai facilitar o atendimento de ponta em postos de saúde e o direcionamento para tratamentos.

“O atendimento vai melhorar na ponta. Quando a gente chega ao posto de saúde, onde é o nosso primeiro contato, o médico, muitas vezes, não consegue entender o que está acontecendo. Os sinais e sintomas são inespecíficos, por ser uma doença rara. Acredito que com a caderneta vai ser diferente porque vai ser um norte para o profissional de saúde e facilitar o atendimento”, contou.

Linha de Cuidado

Além da caderneta, o governo anunciou a implementação da Linha de Cuidado, um programa de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, para melhorar o fluxo assistencial aos pacientes.

A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada caso, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada paciente.

Com isso, é possível acompanhar o paciente desde a entrada dele nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender as principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados.

Rarinha esteve no lançamento da Caderneta do Raro – Foto: reprodução Ministério da Saúde

Com informações de Ministério da Saúde