Menina com doença rara recebe transplante de coração no aniversário

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Por Monique de Carvalho
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Chi Chi Soto e a mãe, Katherin Rivera, no dia em que Soto recebeu alta do hospital - Foto: arquivo pessoal

O aniversário de 10 anos da menina Chi Chi Soto com certeza será o mais inesquecível de todos! Diagnosticada com uma síndrome rara, ela recebeu de presente a notícia que o transplante de coração, que tanto esperava há anos, estava para acontecer.

A família recebeu a notícia que a garotinha tinha a síndrome de Noonan ainda no útero. O problema cardíaco é um distúrbio que pode causar danos no coração e impedir o desenvolvimento normal do corpo.

A primeira cirurgia aconteceu logo após Chi Chi nascer. Depois do procedimento, a menina passou três meses em uma UTI neonatal.

Depois disso, foram mais quatro cirurgias cardíacas abertas, até que o médico alertou a família quanto ao estágio terminal da doença.

Sem desistir, Katherin Rivera, mãe de Chi Chi, iniciou uma batalha para encontrar um doador compatível.

“Estou nessa jornada com Chi Chi desde que ela estava no útero”, disse Katherin. “É difícil ser mãe, mas ninguém realmente te prepara para ter um filho assim.”

Vontade de viver

A situação de saúde de Chi Chi foi ainda mais agravada em 2019. Aos sete anos, a garotinha recebeu um desfibrilador cardioversor implantável (CDI) após uma parada cardíaca.

No início de 2021, ela foi colocada em ECMO e levada ao Hospital Infantil Hassenfeld, em Nova Iorque, nos Estados Unidos. Era uma nova parada cardíaca.

“Ela simplesmente não estava indo bem. Ela realmente não estava se sentindo muito ativa, tinha muitos problemas na barriga, não estava comendo bem, tinha pouca energia”, disse a mãe.

Em dezembro de 2021, Chi Chi entrou em parada cardíaca em casa e foi salva por Katherin. E foi nesse dia que a vida da garotinha começou a mudar.

Ela foi atendida pelo Dr. Rocky Singh, cardiologista pediátrico e diretor médico do Programa de Transplante e Insuficiência Cardíaca Pediátrica do hospital.

“Conseguimos estabilizá-la com medicamentos para apoiar a função cardíaca, mas, a essa altura, era óbvio que ela estava muito doente e a única maneira de viver uma vida longa e saudável era com um transplante de coração”, disse o médico.

 

Dr. Rocky então não mediu esforços para encontrar um coração para Chi Chi. Só que a condição delicada da menina e o risco da cirurgia eram dois grandes problemas.

Mesmo assim, Chi Chi nunca perdeu a esperança que viveria e jamais desanimou. Enquanto estava internada esperando o transplante, a menina fez questão de continuar os estudos por aulas remotas e fez amizade com outras crianças na enfermaria.

“Todos nós amamos Chi Chi. Nós nos aproximamos muito dela no ano passado. Ela tem uma grande personalidade … ela era como o prefeito da UTI cardíaca “, disse o médico.

“Ela fazia essas caminhadas e dava doces para as enfermeiras e verificava outros pacientes para ver como eles fazendo.”

Presente de aniversário

E foi no dia 31 de janeiro deste ano que a notícia tão esperada veio, como um super presente de aniversário.

Chi Chi tinha um doador e era apenas questão de dias para que pudesse reviver, exatamente no dia do aniversário dela!

“Eu estava preparado para esperar três ou quatro meses”, disse a mãe.

A mãe de dois filhos disse que “ainda não consegue acreditar” que tudo se encaixou para dar um coração a Soto.

“Foi simplesmente incrível”, disse. “Uma coisa incrível, incrível.”

Katherin explicou que, para a família, Chi Chi nasceu novamente e, por isso, a data será ainda mais comemorada.

“Eu olho para ela e não acredito”. Tem esse topo de montanha… a altitude é tão alta e eu nunca consegui levá-la por causa de suas condições cardíacas”, disse.

“Então essa é a minha coisa. Eu adoraria levá-la lá. É tão alto que você pode ver as nuvens, bem ao seu lado. É incrível. Eu disse ‘Um dia, vamos subir lá, apenas observe ‘, e esse dia está para chegar.”

Chi Chi e a equipe médica do hospital - Foto: Haley Ricciardi

Chi Chi e a equipe médica do hospital – Foto: Haley Ricciardi

Chi Chi Soto distribui doces na UTI cardíaca para o Dia dos Namorados. - Foto: NYU Langone Health

Chi Chi Soto distribui doces na UTI cardíaca para o Dia dos Namorados. – Foto: NYU Langone Health

Com informações de Today