Bebê com AME recebe remédio mais caro do mundo, em Santa Catarina

A família do pequeno Matteo Danieli Ribeiro está em festa! O bebê com AME finalmente recebeu esta semana o Zolgensma, remédio que é considerado o mais caro do mundo. O medicamento de dose única, que custa mais de R$ 7 milhões, é usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Matteo tem apenas 1 ano e 3 meses e foi diagnosticado com AME do tipo 1. Desde que receberam a notícia da condição de saúde do menino, os pais buscaram recursos judiciais para conseguir a dose.

O Zolgensma foi aplicado em um hospital de Curitiba, no Paraná. Segundo o pai do Matteo, Jean Marcos Ribeiro, o filho passa bem!

Único tratamento

​O Zolgensma é, até o momento, o único tratamento efeito para pacientes com a AME. Infelizmente o medicamento não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por esta razão, muitas pessoas recorrem a ações judiciais para conseguir a dose.

No caso da família do Matteo a família estava na torcida para que a decisão saísse o mais breve possível. A orientação médica é que o remédio seja aplicado antes que os pacientes completem dois anos de idade.

Campanha

Enquanto a decisão judicial não saia, a família do Matteo estava em busca de arrecadar o valor do medicamento.

Eles criaram a campanha “AME o Matteo”, que foi encerrada agora no mês de agosto, após a decisão do Juízo da 2ª Vara Federal de Chapecó determinar que fosse feito um depósito judicial para a realização do procedimento na criança.

Após um pedido da Advocacia Geral da União, a liberação do medicamento para o bebê foi suspensa, e no último dia 31 de agosto, a família teve uma nova vitória na Justiça, quando desembargadores da 9ª turma do TRF-4 votaram a favor da liberação do medicamento Zolgensma para o bebê.

Zolgensma

Segundo a Anvisa, o medicamento é composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes.

De acordo com a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, o remédio deve estar associado a terapias que amenizem os efeitos da AME.

“Cura é quando o paciente recebe o medicamento e anda e corre. Porém, se já está em fase mais avançada da doença, as lesões que já teve por causa da morte dos outros neurônios, ele [paciente] não vai conseguir reverter”, disse a neuropediatra.

Em 2020, o governo federal zerou o imposto para a importação do Zolgensma e, no mesmo ano, a medicação passou a ser isenta de pagamento do ICMS em Santa Catarina, mas o valor do remédio continuou alto.

A Atrofia Muscular Espinhal atinge cerca de um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Vida longa, linda e cheia de saúde, Matteo!!!!!

O bebê Matteo recebe a dose do remédio para tratar a AME, em Santa Catarina – Foto: arquivo pessoal

Com informações de NSC Total