Após doações, família compra remédio mais caro do mundo para bebê
A família do bebê Ben (@ameoben) comemorou muito a arrecadação de R$ 12 milhões, que eles precisavam para comprar o remédio mais caro do mundo, o único capaz de interromper a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Desde que receberam a notícia que Ben tinha a doença, os pais Nathalie Brener e Túlio Guimarães não mediram esforços para conseguir o valor do medicamento.
Foram 100 dias de uma campanha que envolveu arrecadação online, rifas e apoio de amigos e familiares. No vídeo, os dois reforçaram o lema da campanha em prol da saúde do bebê “O Ben sempre vence” e agradeceram pelas doações e apoio.
“Compramos o medicamento junto à fabricante suíça Novartis e expectativa é de que ele chegue ao Brasil ainda em outubro. Assim, conseguiremos nossa meta: o Bem tomar esse tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, explicou a mãe.
Os pais também prometeram que vão compartilhar todos os próximos passos do tratamento do Bem, além de continuarem incentivando outras famílias que passam pelo mesmo processo.
O remédio mais caro do mundo
O Zolgensma foi lançado em 2019 e, desde então, tem sido alvo de batalhas judiciais aqui no Brasil.
O motivo é que essa é a única substância que promete recuperar o gene disfuncional da AME e parar a evolução da doença, que causa atrofia generalizada.
Hoje o Brasil fornece um medicamento pelo SUS, que retarda os efeitos da doença e auxilia na recuperação de alguns movimentos, mas o processo degenerativo pode continuar no futuro.
https://www.instagram.com/p/CVL4ct2stzi/
Com informações de Istoé
Felca pede disque-denúcia para maus-tratos de animais após caso do cão Orelha
Carnaval do bem: bloCão transforma fantasia em ajuda para cães resgatados
Cachorrinho aparece do nada e leva polícia até menino desaparecido
Herói resgata grávida de carro que afundava e ela tem o bebê horas depois
Como educador salvou jovem chilena de choque elétrico na rua, em Copacabana, no Rio; vídeo
Sargento do Exército adota cadela resgatada de ataque de sucuri
Ilia Malinin, o “Deus dos saltos quádruplos” se levanta após queda e leva ouro na Olimpíada de Inverno
Lais Souza conhece a dra. Tatiana Sampaio, da polilaminina, após 12 anos tetraplégica
Irmãos gêmeos do Sul são aprovados juntos em Medicina
Brasileira é a primeira mulher a assumir orquestra na Alemanha em 130 anos de história