Kyara recebeu tratamento com remédio mais caro do mundo: AME

Kyara Lis, 1 ano e 3 meses - Foto: reprodução / Instagram
Kyara Lis, 1 ano e 3 meses - Foto: reprodução / Instagram

Acabou o drama! A menina Kyara Lis de Carvalho Rocha finalmente recebeu nesta quinta, 19, o tratamento com o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo.

A mãe dela confirmou em entrevista ao SóNotíciaBoa que a família, que é do Distrito Federal,  foi com a menina para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, no Paraná, para receber o medicamento.

“A infusão começou às 15h30”, informou a família pelo Instagram. E enquanto recebia a aplicação, Kyara estava no colo da mãe.

Horas antes, os pais disseram no Instagram que estavam “emocionados” para o momento tão esperado.

“Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana”, diz a postagem, que continua:

“Gratidão à Deus Pai, pelo dom da vida, pela maternidade/paternidade que nos possibilitou a vida da Kyara, por meio de quem vivenciamos, diariamente, uma verdadeiramente história de amor incondicional, reflexo do coração de cada um de vocês que acreditou que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena, mesmo muitas vezes nem a conhecendo. O amor supera tudo! O amor cura! O amor dá vida!”, concluiu.

O caso

Kyara, de 1 ano e 3 meses, foi diagnosticada com AME, Atrofia Muscular Espinhal.

A família mobilizou o Brasil para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões. Teve apoio de artistas, da população e conseguiu na justiça o direito de receber a diferença que faltava para comprar o remédio.

O Ministério da Saúde fez a transferência no mês passado, após determinação do STJ, Superior Tribunal de Justiça.

Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7.

Lá ela fez um exame que comprovou: a menina estava apta a receber a medicação.

Como

Em entrevista ao Metrópoles, a neuropediatra que acompanha Kyara, Adriana Banzzatto Ortega, disse que o Zolgensma é aplicado na veia, em uma única dose.

“A medicação corre em uma hora e, depois disso, a Kyara ficará em observação no hospital por mais umas quatro horas para ver se tem alguma reação”, explicou a especialista.

Depois começará a fase de acompanhamento.

Kyara vai fazer exame de sangue semanal por, no mínimo, seis semanas.

“Algumas crianças podem ter como reação uma alteração hepática. Mas, se estiver tudo normal, fica liberado o início da outra etapa”, acrescenta.

“Depois disso, a criança ainda vai precisar de uma estimulação, fisioterapia, até ter um ganho de força e estabilidade. Há famílias que acham que é ir lá, fazer a aplicação e acabou, mas não. Tem de continuar a reabilitação”, lembra a neuropediatra.

Esperança

Confiante no tratamento, Adriana disse que vê bons resultados com frequência, após a administração da terapia gênica, para frear a doença degenerativa.

E é o que ela espera para Kyara.

“Agora podemos fazer com que, em uma única dose, o corpo volte a ter a função que deveria ter. Só nisso, ela já ganhou qualidade de vida. Sem contar o custo a longo prazo que ela [Kyara] teria. Em sete anos tomando o remédio que toma agora [Spinraza], ela gasta o valor do Zolgensma”, concluiu a médica.

Veja o post da família:

 

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Por Rinaldo de Oliveira, da redação do SóNotíciaBoa – com informações do Metrópoles