A garra e a determinação de quatro mães, que desafiam prognósticos da medicina, na luta para dar autonomia a crianças e adultos que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME) são extraordinárias! Elas se uniram e vão atrás de especialistas em várias áreas no mundo para garantir que estas pessoas tenham uma vida digna.
Adriane Loper, da Aline Giuliani, da Fátima Braga e da Suhellen Oliveira são incansáveis. Elas vêm de cidades diferentes e têm um único propósito: dar dignidade para quem tem essa doença rara – principal fator genético de mortalidade infantil no Brasil. Este quarteto está no comando do Universo Coletivo AME, considerado a maior coalização em prol da causa no país.
Adriane Loper, lembra que quando viu o especialista em reabilitação respiratória americano John Bach pela primeira, vez correu para abraçá-lo e agradecer. “Você tem ajudado a salvar a vida de milhares de crianças no mundo todo”, disse em entrevista ao Só Notícia Boa.
Muito além do diagnóstico
Os esforços das quatro mães têm base no inconformismo de uma época em que a primeira recomendação entre profissionais de saúde com o diagnóstico em mãos era “deixar a criança morrer”.
O movimento então começou a se formar para combater a falta de atenção primária com os pequenos pacientes.
Hoje a luta é ainda mais gratificante quando medicamentos recém-descobertos, caso administrados no tempo certo, amenizam os graves efeitos da enfermidade.
Adriane e a luta após o luto
O médico John Bach idealizou o uso de um equipamento conhecido como Máquina de Tosse, que auxilia pessoas com AME a tossir, prevenindo falta de oxigenação e paradas cardiorrespiratórias.
Caso fosse disseminada no Brasil para o tratamento na segunda metade dos anos 1990, a tecnologia poderia ter dado melhor qualidade de vida ao filho de Adriane, Fernando, que viveu até os 9 anos de idade.
Devido a complicações da AME tipo 1, o menino passou esse tempo todo em uma UTI, de 1996 a 2005, em uma época em o home care ainda dava os primeiros passos no país.
A luta da engenheira da computação e professora universitária para ajudar pessoas na mesma situação nunca parou. Atualmente, ela vive em Londrina (PR), onde mantém o Instituto Fernando Loper, que não só apoia pacientes com AME, mas também de outras doenças raras.
Aline Giuliani e a inclusão no esporte
Aline atua para transformar a vida de crianças com AME desde que sua filha Íris nasceu, em 2004, com o tipo 2 da doença.
Autodidata, quando a menina era pequena, a mãe passou a consumir toda literatura médica que encontrava sobre o assunto. Ela contou que queria convencer profissionais de saúde de que a fisioterapia, contraindicada pelo protocolo da época, poderia ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança.
Artista plástica, Aline vive em Uberlândia (MG) e lidera o Instituto Viva Íris e, ao lado do marido Ricardo Porva, campeão mundial de skate, desenvolveu um modelo adaptado para pessoas com mobilidade reduzida.
Fátima Braga e a voz no legislativo
Fátima acredita na sensibilização do poder legislativo como uma das principais maneiras de transformar a vida de pessoas com doenças raras no país.
Moradora de Fortaleza (CE), a administradora de empresas contabiliza mais de 40 viagens a Brasília nas últimas duas décadas, para apresentar a congressistas ou a entidades a importância da aprovação de leis relacionadas a acessibilidade e saúde.
Quando seu filho Lucas recebeu o diagnóstico de AME tipo 1 pouco depois de nascer, em 2001, a internet ainda de poucos recursos não a impediu de conhecer outras mães, trocar informações e se articular em busca de avanços nos cuidados.
A partir daí surgiu o convite para participar da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). Hoje, Fátima lidera a associação e tem como meta conseguir o máximo de acessibilidade para pacientes e familiares .
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Suhellen Oliveira e a assistência primária
Suhellen relata que, ainda hoje, é comum profissionais de saúde desconhecerem a urgência dos cuidados com a AME. Ela lembra que este ano pediu a um médico o laudo para uma família iniciar o tratamento com a criança no SUS e a resposta foi que deveria esperar a consulta, marcada para dois meses depois.
A mãe, sabendo de perto toda a luta das famílias atingidas pela AME, criou a Associação de Doenças Neuromusculares (Donem), entidade em Recife (PE) que funciona dentro do terreno da própria casa dela para orientar, dar apoio e fisioterapia especializada aos que precisam lidar com a doença.
Suhellen, que é agente de turismo sabe que cada dia conta para quem é paciente com a atrofia. Não tem como esperar.
Mãe de dois filhos com AME tipo 1, ela lembra que quando o mais velho, Lorenzo, nasceu há 11 anos, não existia qualquer tratamento. Já o segundo filho, Levi, de quase 3 anos, vive uma situação distinta.
Com os avanços da medicina e a detecção precoce da doença, o garoto obteve acesso a tratamento e tem prognóstico para andar. Levi hoje se alimenta pela boca e respira sem ajuda de aparelhos. O garotinho é a prova de que o diagnóstico precoce pode fazer a diferença na vida de gerações futuras de famílias afetadas pela AME.
A luta dessas mães é inspiradora! Para conhecer mais, você pode acessar o site do Universo AME clicando aqui.
Parabéns Adriane, Aline, Fátima e Suhellen!
As quatro mães abraçaram de frente a luta por todos os pacientes com AME e têm inspirado muita gente. – Foto: divulgação
