Gui conta do jeito dele o que é ter epidermólise bolhosa; vídeo

Do tipo gente boa, o garoto de 8 anos conquistou a web com a história de garra dele. Ao falar sobre a doença que tem, Gui contou à cabeleireira, do jeitinho dele, o que é a epidermólise bolhosa, o mal que o deixou em coma por 16 dias.

“É uma doença chamada de borboleta rara que é a epidermólise bolhosa, que é frágil e não pode conter atrito, aí tem o colágeno na derme e na epiderme”, detalhou Gui em um vídeo que está viralizando nas redes.

Em junho, após acordar do coma, Guilherme Gandra Moura se emocionou ao reencontrar a mãe e a reação emocionou o Brasil. Conhecido como Gui, agora ele diz que tem um sonho. “Ser curado”, repetiu o menino, que este mês completa 9 anos.

Explicações infantis e sensatas

Sentadinho na cadeira do salão de beleza, Gui explicou sobre a epidermólise bolhosa.

A cabelereira pergunta se ele se sente dor, o garoto responde que sim: “Se você pegar bem forte assim, acaba arrancando a pele”.

Em seguida, a profissional quer saber qual o maior sonho dele. Gui responde: “Meu maior sonho é que eu fique totalmente curado”.  Depois, ele acrescenta: “Eu creio que um dia eu vou ser curado”.

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Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.

Com o diagnóstico, os pequenos como Gui que têm a doença são conhecidos como “crianças borboletas” porque parece às asas do bichinho e devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

É uma doença que provoca dor e afeta a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. A estimativa é que aproximadamente 500 mil pessoas no mundo sofram do problema.

Com o tratamento e acompanhamento profissional adequados, é possível prever e até evitar complicações.

O tratamento é complexo envolve neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatopediatras e dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, ortodentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos e ortopedistas.

Por enquanto, há apenas tratamento, a ciência busca a cura.

Conheceu o time do coração

Enquanto isso, o Gui segue seu tratamento e vai encantando pessoas por onde passa.

Ele é louco por futebol, em particular, pelo Vasco.

Tanto fez que conseguiu conhecer os jogadores do time do coração.

A mãe, a nutricionista Tayane Granda Orrinco, está sempre ali do lado dele.

Reações nas redes sociais

Mais uma vez, Gui encantou a web. A torcida para que o garoto se recupere e encontre a cura é imensa.

“Você é forte e jesus Cristo terá misericórdia de você, meu anjinho guerreiro”, reagiu uma seguidora.

Outra internauta destacou a sensatez do Gui, que aos 8 anos, fala e descreve tão bem o que vive.

“Que cabeça, que responsabilidade carregar tanto conhecimento numa idade tão tenra. Faço dele meu sonho: vê-lo curado, e todos os que têm a mesma condição. Que Deus dê ainda mais inteligência ao homem, para que a ciência evolua até esse resultado.”

Uma seguidora ressaltou como as crianças podem ensinar os adultos.

“Às vezes a gente reclama tanto na vida…e as crianças ensinam tanto que a gente só tem a aprender e agradecer.”

No Salão de Beleza, Gui conta do jeito dele o que é ter epidermólise bolhosa

 

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