SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.

Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O que é o zolgensma

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.

A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.

A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.

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Avanço para o SUS

O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:

“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.

Quem pode receber

O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.

Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.

A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.

Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.

A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde

Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp