Bernardo conseguiu R$ 2 milhões: comprar remédio contra AME

A família de Bernardo comemorou a boa notícia. O menino de 2 anos, que luta contra a AME – Atrofia Muscular Espinhal do tipo I – conseguiu o dinheiro que precisa para comprar o remédio importado e muito caro para tratar a doença.

“O Governo do Paraná CUMPRIU a demanda judicial e depositou… o valor de R$ 2.030.228,00 correspondente às quatro doses iniciais do Spinraza!!!”, escreveram os pais do menino no Facebook.

“A medida foi adotada para agilizar a importação, visto que, pelos trâmites legais, o processo de compra por órgão público levaria pelo menos 120 dias”.

Bernardo conseguiu a decisão em caráter liminar e com antecipação de tutela.

Isso significa que o processo ainda não foi definitivamente julgado e, por isso, a juíza mandou que o Estado fornecesse o medicamento ao menino antes do término do processo.

Ela entendeu que, quanto mais demorarem as primeiras aplicações do Spinraza, maior o risco de morte da criança.

Agora falta o remédio chegar.

“Já entramos em contato com a Biogen, laboratório responsável pela medicação, e também com a importadora para trazer a medicação o mais rápido possível!”

“Acreditamos que o remédio chegara ate o inicio de dezembro. Como o valor foi depositado em conta judicial é necessário uma ordem do juiz para o levantamento do valor e transferência para a conta da importadora”, disse em nota ao SóNotíciaBoa a coordenação da campanha do menino.

História

Bernardo Fantin Souza mora na Lapa, na Região Metropolitana de Curitiba.

Desde que nasceu, batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I, que o impede de se movimentar voluntariamente. Nem respirar ele consegue sozinho. Só por aparelhos.

O medicamento capaz de conter o avanço da doença, é produzido por um laboratório norte-americano

Mas o Spinraza ainda não é vendido no Brasil e custa R$ 3 milhões para ser importado – valor total de seis doses.

A família do Bernardo chegou a lançar uma campanha para arrecadar o valor. A família já havia conseguido mais de R$ 400 mil, antes de sair a decisão judicial.

Conselho

“Nosso conselho aos pais é nunca, jamais desistam. Arrecadar o valor de 3 milhões é muito difícil, sabemos disso. Tanto é que arrecadamos em 10 meses de campanha pouco mais de 12% do valor necessario. Nesse ritmo, seriam necessários 9 anos para comprar o spinraza. Tempo demais para o Bernardo aguardar. Importante lembrar que o valor arrecadado é de mais de $400 mil reais. Um valor alto, porém para o Bernardo, insuficiente”, continuou a  nota.

Felizmente o menino está bem.

“O Bernardo hoje, está em excelente condição de saúde para o recebimento do medicamento. Ele está estável, sem qualquer intercorrência que adie ou impossibilite a aplicação. Vamos torcer que assim ele permaneça até a chegada do Spinraza”, concluiu.

Por Rinaldo de Oliveira, da redação do SóNotíciaBoa – com informações do Facebook e ClickParaná